《追生命的孩子》看罕病兒故事 - 紀錄片

2010-04-03 中國時報 【邱祖胤／台北報導】

　當許多孩童到處追逐玩樂，卻有一群罕症病童飽受病魔與死神的威脅，在黑白的童
年中尋找歡樂的色彩。《翻滾吧！男孩》導演林育賢帶領三組團隊拍攝的《追生命的孩子
》，三段影片各自記錄三個罕症病童與家人勇敢面對殘酷生命的故事。

　和幼小的生命鬥士近距離接觸，拍攝期間一度有工作人員因為情感涉入太深，還告
訴林育賢說「拍不下去了」，「原本是要拍跟希望有關的事，卻處處充滿絕望。」


　其中一段〈希望〉記錄的是住在花蓮的小潔一家人。小潔腦中有一顆九公分大的瘤
，需定期到台北化療。小潔的童言童語是全家人快樂的來源，她看到媽媽梳頭髮，會喊出
：「我好想長頭髮喔！」看到哥哥耍寶搞笑、陪她玩，她也會大聲說：「哥哥我愛你。」

　但小潔打針時發出的痛苦哀號，連在吃冰棒的哥哥也看不下去，一邊哽咽一邊擦淚
，連冰棒都變成苦的。

　負責拍攝的導演張志宏表示，他和夥伴常邊拍邊哭，壓力大到差點拍不下去，只能
利用剪接時抒發心情。


　〈心跳戰士〉記錄一位患有法洛士四合症的三歲小女孩幼幼。她是雙胞胎中的姊姊
，因脊椎側彎及複合併發症，成長比妹妹緩慢。不過父母堅持以一般小孩方式教育她，絕
不溺愛。

　片中最令人不捨的是復健帶來的痛苦，幼幼從頭哭到尾，妹妹會拿面紙為她擦眼淚
。然而，當兩個調皮小孩偷跑出去玩，回來同樣得接受處罰，沒有分別。小女孩一邊哭、
一邊用力活著的生命力，令人動容。

　導演馮鈺婷表示，如果大家都用悲情的觀點面對病與死，會很痛苦，幼幼全家人正
向樂觀的態度，讓拍攝團隊有了很不一樣的人生體悟。


　〈幸福走闖〉則是記錄患有原發性肺血鐵質沉積症的小男孩阿錳，四年來全家人同
心協力對抗病魔。

　阿錳有許多「寶物」，包括隨時必須戴著的呼吸器及玩具小汽車，他最喜歡搭爸爸
的改裝車到處兜風，最大的心願就是有天能拔掉管子，無拘無束的跟著家人四處奔走。

　導演廖晨瑋指出，阿錳知道自己生病，沒辦法出去玩，但他不吵不鬧，懂事的程度
令人意外，一家人凝聚的向心力與不向命運低頭的態度，也讓旁觀者感動。


　《追生命的孩子》於四月「兒童影展」期間播放。


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