《追生命的孩子》看罕病兒故事 - 紀錄片

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By Ina
at 2010-04-03T05:57

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2010-04-03 中國時報 【邱祖胤/台北報導】

 當許多孩童到處追逐玩樂,卻有一群罕症病童飽受病魔與死神的威脅,在黑白的童
年中尋找歡樂的色彩。《翻滾吧!男孩》導演林育賢帶領三組團隊拍攝的《追生命的孩子
》,三段影片各自記錄三個罕症病童與家人勇敢面對殘酷生命的故事。

 和幼小的生命鬥士近距離接觸,拍攝期間一度有工作人員因為情感涉入太深,還告
訴林育賢說「拍不下去了」,「原本是要拍跟希望有關的事,卻處處充滿絕望。」


 其中一段〈希望〉記錄的是住在花蓮的小潔一家人。小潔腦中有一顆九公分大的瘤
,需定期到台北化療。小潔的童言童語是全家人快樂的來源,她看到媽媽梳頭髮,會喊出
:「我好想長頭髮喔!」看到哥哥耍寶搞笑、陪她玩,她也會大聲說:「哥哥我愛你。」

 但小潔打針時發出的痛苦哀號,連在吃冰棒的哥哥也看不下去,一邊哽咽一邊擦淚
,連冰棒都變成苦的。

 負責拍攝的導演張志宏表示,他和夥伴常邊拍邊哭,壓力大到差點拍不下去,只能
利用剪接時抒發心情。


 〈心跳戰士〉記錄一位患有法洛士四合症的三歲小女孩幼幼。她是雙胞胎中的姊姊
,因脊椎側彎及複合併發症,成長比妹妹緩慢。不過父母堅持以一般小孩方式教育她,絕
不溺愛。

 片中最令人不捨的是復健帶來的痛苦,幼幼從頭哭到尾,妹妹會拿面紙為她擦眼淚
。然而,當兩個調皮小孩偷跑出去玩,回來同樣得接受處罰,沒有分別。小女孩一邊哭、
一邊用力活著的生命力,令人動容。

 導演馮鈺婷表示,如果大家都用悲情的觀點面對病與死,會很痛苦,幼幼全家人正
向樂觀的態度,讓拍攝團隊有了很不一樣的人生體悟。


 〈幸福走闖〉則是記錄患有原發性肺血鐵質沉積症的小男孩阿錳,四年來全家人同
心協力對抗病魔。

 阿錳有許多「寶物」,包括隨時必須戴著的呼吸器及玩具小汽車,他最喜歡搭爸爸
的改裝車到處兜風,最大的心願就是有天能拔掉管子,無拘無束的跟著家人四處奔走。

 導演廖晨瑋指出,阿錳知道自己生病,沒辦法出去玩,但他不吵不鬧,懂事的程度
令人意外,一家人凝聚的向心力與不向命運低頭的態度,也讓旁觀者感動。


 《追生命的孩子》於四月「兒童影展」期間播放。


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