血友病紀錄片發表 病友走過辛酸迎向陽光 - 紀錄片

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By Andy
at 2008-06-20T10:31

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【中央社╱台北十九日電】 2008.06.19


台灣第一部以「血友病」為主題的紀錄片「凝想.夢想」今天在誠品書店敦南館首映,片
中的老病友走過辛酸無助的歲月,新生代的病友卻如陽光少年,顛覆社會大眾對血友病人
的刻板印象。

片中人今天也現身說法,二十二歲的蕭瑋志擁有救生員、游泳、體適能、水中有氧等專業
運動教練執照,陸上水中十項全能,看不出他在國中時一度是坐輪椅、拿枴杖的血友病人
,直到上了高中他花了常人二倍的時間接受救生員訓練,體認到病友容易關節損害的切身
之痛,特別設計殘障運動課程,以自己做榜樣,幫助病友運動強身。

這部紀錄片是以中年病友林敏祥重新走出人生做開頭,因為在沒有健保和勞保的年代,醫
藥費是家庭沈重負擔,病友在關節自發性出血時,除了強忍和投靠國術館消炎整骨外,別
無他法。

在片中被稱為「血友病之父」的前台大教授沈銘鏡表示,血友病已納入全民健保的重大傷
病範圍,仍屬於無法治癒的疾病,有家族病史者最好接受篩檢。



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