追生命的孩子 - 紀錄片

※ [本文轉錄自 movie 看板]

作者: aty (加油!) 看板: movie
標題: [好雷] 追生命的孩子
時間: Sat Apr 3 23:40:22 2010

這部紀錄片將在4/4(日)下午四點在公共電視13頻道首播，
錯過的朋友也可以到基金會的部落格看到完整的影片。


我看的時候又有種衝突感
原來全球連鎖的麥當勞一邊殘害人類健康同時,卻又在幫助生病孩童的家庭@@
那大概可以抵消一些罪惡感之類的嗎?


有圖有連結網誌版
http://blurish.pixnet.net/blog/post/25029370
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【希望】
從一次"落枕"就醫意外檢查出罹患惡性腦瘤的小潔，告訴媽媽想要長頭髮，媽媽告訴她之
後就會長頭髮了！而在小潔的心中最愛的人是哥哥會到病房逗大家笑的哥哥，最怕的是每
次化療打針，而且上台北治療就是去面對像吸血鬼般的恐怖怪物。

【心跳戰士】
出生後即診斷出法洛氏四合症(先天性心臟病)的重症患者右右，經過數次手術，但是病症卻使
她發展遲緩，需要定期去"上課"－物理治療，面對這些課程的抗壓表現就是哭，課程結束
馬上破涕而笑。而那個站在她身旁的健康小孩，是右右的雙胞胎妹妹。

【幸福走闖】
十一個月發病後，，就開始了與呼吸輔助機器共存的生活。28歲的爸爸為了阿錳北上看病
能夠順利，改裝了自己的汽車，而阿嬤說這個病就是無厘頭，為什麼會這樣就連醫生都不
知道。


三個遠地就醫的孩子、三段追生命的故事，對他們來說每一回追風、每一刻呼吸、每一次
心跳都是這麼不容易…

看到小潔哭著打上針，我突然想起實習時曾經看過病房中患有白血病的孩子做骨髓穿刺抽
取脊髓液的過程，小朋友很堅強，從他的背後我看到他肌肉的僵硬，雖然看不到表情，但
是我知道那真的很痛，當下我幾乎要暈厥過去，衝出治療室，真的無法看到小朋友被迫成
熟地面對這些治療。

對於病童家庭而言最害怕的是不確定性，他們不知道這個疾病會給孩子帶來多大的痛苦，
看著孩子作手術、化療、一次次的侵入性檢查，就連像是我們這樣的局外人都會不忍心，
但是家人卻只能把不忍放在心中，表現出勇敢且堅定的大人模範。

很容易就忽視在同個家庭中的另一個孩子，覺得自己不被愛，在經過醫療團隊的提醒之後
，將孩子帶入病童的治療中，讓他們能夠感受到痛苦以及堅持生命的美好。

另外一個擔心是父母怕當自己老去、離去後，他們的孩子該何去何從？所以這些孩子們不
再是一般同齡兒童了，小義會像在心靈點滴中的羅賓威廉斯逗著大家開心；玄玄會在右右
大哭時說，不要勉強別人。

但是幸好這三個家庭都有強大的家庭後援，他們的家裡或許還過得去，但並不是所有的病
童都如此幸運。就算是有能力，來回往返交通及住宿費還是會造成不小的負擔，從病房護
士處得知《麥當勞叔叔之家兒童慈善基金會》在內湖成立了麥當勞叔叔之家，長期關注兒
童醫療和兒童教育兩大領域，以幫助台灣弱勢兒童,協助他們迎向充滿希望的未來。提供
了一個給病童家庭在治療期間能夠安心住宿的地方，不用委身在別人的家，在那裡有其他
病童家庭可以互相鼓勵及打氣。


會後三位年輕的導演參與播映後的Q&A，談到如何與病童家庭建立關係與一些想法，有一
位小朋友問：為什麼要拍這種片子，而不拍開心的片子呢？語畢全場都笑了，小朋友真的
很難了解需要用樂觀的態度去面對痛苦的人生，所以我開場前看到現場這麼多小朋友內心
非常驚訝，但也很想鼓勵這些家長能夠給於小朋友一個機會教育，或許他們不太懂，但可
以慶幸的是有一個無憂無慮的童年回憶，而不需要用自己的人生去實踐這樣的生命教育。



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