林書煒看《我想念我自己》，盼大眾珍惜和家人相處時間 - 電影

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林書煒看《我想念我自己》，盼大眾珍惜和家人相處時間


由茱莉安‧摩爾（Julianne Moore）主演的美國電影《我想念我自己》
（Still Alice），劇情一位事業家庭有成的教授，正值人生高峰，
卻被診斷出罹患早發性的阿滋海默症，也就是大眾一般常說的失智症，
健康節目主持人林書煒的媽媽也是早發性失智症病患，「原來我們浪費
這麼多的時間！」看完《我想念我自己》這部早發性失智症患者自傳式
電影後，有特別深的感觸……


不了解失智症 錯失與家人相處機會

林書煒說，電影的女主角有自覺，所以她去看了醫師，想起來，林媽媽
當年自己也曾經有過「我有點不對勁」的感覺，但是因為對失智症的了解
不足，媽媽自己沒察覺，家人也沒有注意，錯失了把握家人更緊密相處
的機會。林書煒說，她知道這部電影很久，一直在想「要不要看」，
正因為自己最親愛的媽媽本身就是病患，很怕觸景傷情，但是又很想
去了解內容，因為無論是她自己的經驗，或是過去參考的書籍，都是從
病患家屬的角度去看失智症，這部片是第一次從病患的角度了解失智症
對患者的衝擊性。

林書煒後來擔任醫療健康相關節目的主持人，特意多加了解失智症的
相關問題，她常常想：「如果我們早一點知道，會不會有所改變？」
看完《我想念我自己》這部片後，由於女主角跟林媽媽一樣都是早發性
的失智，所以令林書煒重新省視，回想起媽媽發病前幾年的狀況，其實
林媽媽在發病前幾年就已經有很大的改變。包括本來每個月都由媽媽
匯款給奶奶，她突然說不想做，改請家人做，甚至也不接電話，有一次
不管是手機或是家裡的電話都找不到她，後來發現媽媽在家裡，問她
為什麼不接電話，她只說「不想接！」林書煒說，想起來媽媽那時候
已經無法處置比較複雜的事情了。


媽媽是老師怎會失智？走失後才肯面對

當時林書煒的媽媽只有50多歲，因為她很早就退休了，當時大家都以為
她是因為太早退休生活失去重心，當時林媽媽常常說覺得自己「怪怪的」，
天天抱怨長骨刺，這裡痛那裡痛，所以起初家人都以為媽媽是憂鬱症，
後來醫師懷疑林媽媽可能是失智症，但是因為林媽媽太年輕，全家人
都不肯接受，後來林媽媽走失，全家人終於面對事實，但林媽媽此時
已經是中度失智，記憶力只剩下10％了。「媽媽是國中老師耶！怎麼
可能會失智？」這種想法經常在腦中縈繞，林書煒說，《我想念我自己》
的女主角是大學教授，女主角的經驗分享，相信應該讓許多人釋懷：
不管你是王公貴族或是販夫走卒，人人都可能會是失智症的候選人。
林書煒說，好希望這部戲能讓更多人了解失智症這個疾病，人人都能
去提早發現，希望大家不要像他們家一樣，失去許多機會，她好希望
能像女主角這樣，有機會去把握和家人相處的時間，她就可以多幾次
帶媽媽去她想去的地方，在媽媽清醒的時間全家人能多相聚，因為
現在，林媽媽大多的時間都不記得任何人，需要24小時有人陪伴，
而且因為林媽媽是額葉型失智，容易語言喪失，必須有人刺激她的
言語學習，所以不能請外勞，必須請台灣看護媽媽，光是看護費用，
就比一般人多付出2～3倍的費用。


「我寧可得到的是癌症而不是失智症」

台灣失智症協會秘書長湯麗玉表示，依千分之一的失智症盛行率推估，
台灣的失智人口約有23萬9千人，其中30歲到64歲間的早發型患者就有
1萬2千多人，而令人擔心的是，還有很多早發性的患者沒有被確定診斷，
因為比起老人家的失憶容易讓家人警覺。湯麗玉說，早發性失智症
患者太年輕了，大家根本不會去猜測他們罹患失智，大部分的患者
都像書煒媽媽一樣被誤認為憂鬱症，即使被確診，也有許多人因為
不忍家人這麼年輕就被宣布為失智症患者，常會採取否認的態度，
直到患者病情急速惡化，只能面對事實。她覺得這部電影對失智症
的宣導是很大的助益，從娛樂性電影中獲得知識，比起硬邦邦的
疾病宣導短片，更能達到效果。

正如片中女主角一樣，她說「我寧可得到的是癌症而不是失智症」，
湯麗玉說，不只是作者本身覺得失智症令她失去自信，家屬罹患
失智症對全家來說都是很大的衝擊，尤其早發性失智症好發於4、50歲
左右，正是處於家庭支柱的年齡，對家庭的衝擊更大，曾有一位55歲
才被正確診斷的患者，本來和太太一起經營公司，後來太太為了照顧
他和4個小孩，只能把公司廉讓，無法安心工作，家庭從經濟富裕
後來變成必須靠社會補助的低收入戶，人生劇變。湯麗玉說，雖然
目前失智症仍是無法治癒，而且會持續變化的疾病，但是及早確定
診斷，利用藥物合併非藥物治療，可以延緩患者病情惡化，目前的
藥物療效一般約有二到三成的延緩退化作用，而非藥物治療的懷舊
療法、卡啦OK的音樂療法，幫助患者重拾記憶，還有藝術治療、
認知訓練等等。


愈早期接受治療，病況維持愈好

以台灣失智症協會的「瑞智學堂」來說，愈早期發現接受治療的，
病情維持的效果愈好，目前有許多患者已經來到瑞智5～6年，到
現在都維持在早期失智，她鼓勵病患家屬及早面對，學習幫忙患者
提高生活能力，了解如何利用社會資源，包括日間照護等喘息服務
等等，患者和照顧家屬，都有更高的生活品質，「珍愛記憶」，
患者保有自己，也可以活得精釆！林書煒說，她們知道失智症病患
一般統計的年限是8到10年，患者很容易發生肌肉萎縮、跌倒、感冒
併發肺炎等而失去體能或生命，所以他們盡量在生活中訓練媽媽的
肌力，包括種花維持體力，即使媽媽自己吃飯會弄得到處都是，
也都讓她自己來，他們也用唱歌療法、懷舊療法等非藥物治療協助
媽媽，她希望這部電影讓更多人了解失智症，及早發現家屬或自己
的症狀，把握時間相聚。

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